Europa inicia este pasado mes de abril un proyecto de tres años auspiciado bajo el Segundo Programa de Acción Comunitaria en el Campo de la Salud Pública.El proyecto, denominado BURQOL-RD, tiene como objetivo generar modelos de cuantificación de los costes socio-económicos y evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes de, al menos, 10 enfermedades raras a través de un estudio transversal en diferentes países europeos, entre ellos España.
Los modelos desarrollados servirán para medir las diferencias entre los distintos sistemas de atención social y sanitaria de los estados miembros permitiendo generar políticas comunes para la atención de las enfermedades raras en su conjunto; las grandes olvidadas por los canales tradicionales de investigación en salud, además de las grandes compañías farmacéuticas.
Liderado desde el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, el proyecto BURQOL-RD incorpora en el estudio a instituciones educativas y centros de investigación de España (además del citado, al Instituto de Salud Carlos III), Italia (Instituto Superior di Sanita y la Università Commerciale "Luigi Bocconia"), Bulgaria (Bulgarian Association for Promotion of Education and Science), Reino Unido (London School of Economics and Political Science), Francia (University Paris val de marne "Paris 12"), Suecia (The Swedish Institute for Health Economics), Hungría (Centre for Public Affairs Studies Foundation) y Alemania (Leibniz University Hannover), así como a organizaciones y federaciones de pacientes de estos países. Entre las agrupaciones de afectados y sus cuidadores participa la Federación Española de Enfermedades Raras.
Pero, qué es o qué se entiende por una enfermedad rara. La EC Regulation on Orphan Medicinal Products ha definido como tales a aquellas que afectan a menos de 1 ciudadano por cada 2.000 de una población determinada. En Estados Unidos, sin embargo, sus administraciones públicas califican una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de 200.000 de sus ciudadanos. En Europa, extrapolando su propia definición, estaríamos hablando de un límite de 185.000 afectados en Europa o de 20.000 sólo en España.
Pero para una persona puede ser aún peor cuando su prevención, diagnóstico o tratamiento depende de alguno de los medicamentos huérfanos, definidos estos como aquellos necesarios casi exclusivamente para alguno de estos problemas de salud. Las grandes multinacionales y compañías farmacéuticas son reacias a la inversión en investigación y fabricación de estos medicamentos por una cuestión exclusivamente de rentabilidad económica.
Por otra parte, actualmente hay censados unos 7.000 problemas de salud que entrarían dentro de esta calificación. En 2003, el conjunto de pacientes afectados por alguna de estas enfermedades en Europa se estimaba en 30 millones, aproximadamente al 6% de su población. Pero este gran porcentaje de población no puede ser tratado de forma homogénea como un colectivo único ya que cada patología difiere en gran medida del resto y, como característica común, comparten una gran complejidad en cuanto a su diagnóstico y aún más, en muchos casos, en cuanto a su prevención cuando es previsible -herencia genética- o su tratamiento.
Piensa que si ya es difícil afrontar una enfermedad grave, es un verdadero calvario, tanto para los afectados como para sus familias, que ésta sea una gran desconocida para el sistema sanitario que utilice (presumiblemente, el público). Si es tu caso, tienes a tu disposición el Servicio de Información y Orientación de FEDER, al que puedes acceder a través del número 902 181 725. Si deseas ayudar, puedes realizar donativos a esta organización, destinados a su mantenimiento y la subvención de un gran número de proyectos.
(Imagen superior encontrada en el manifiesto Por un pacto de todos por las enfermedades raras.)
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